お知らせ
「第１回 稀少難病創薬勉強会」を開催します。
とき：2012年2月12日（日） 開場13:00 開演13:30
場所：ふれあいプラザあかし西
対象：稀少難病患者さんとその家族・支援者
◆第１部【講演】 13：30～14：30
「新しい薬を創るには？」
大阪大谷大学 雪村時人教授
◆第２部【質疑応答】14：30～15：30
稀少難病の創薬をめざして
※参加費無料
※事前申込み不要（直接会場へお越しください）
詳細はこちら>>PDFチラシ（121KB）
主催：FOP明石（稀少難病FOP支援事務局）
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・
【いっくんの絵本とCD「神さまからの宿題」】
絵本『神さまからの宿題』とCD『神さまからの宿題』が完成しました！
 |
 |
この絵本は「いっくんおまもり隊」が中心になり、難病ＦＯＰを一人でも多くの人に正しく伝えたい、いっくんがどんなふうに病気と闘っているのかを知って欲しいという気持ちから生まれました。
タイトルになっている、「神さまからの宿題」 これがいっくんのあきらめないこころと繋がります。
ひとりでは解けない問題を解く手掛かりがここにあります。
いっくんの絵本、ぜひ手に取って読んでいただきたいと思います。
いっくんの闘っているＦＯＰは、稀少難病であり、治療薬の開発までの道のりは険しく、治療法確立の為の研究にも多額の費用が必要です。
ＦＯＰ明石としましては、多くの方のご支援をいただき、ＦＯＰのメカニズムを一刻も早く解決したいと考えております。是非ともこの絵本をご購入いただくことで、いっくんにご支援いただきたいと思います。
絵本の価格：500円(送料別途)
送料：１冊～３冊までは飛脚メール便で８０円
４冊～５冊までは飛脚メール便で１６０円
６冊以上は宅急便で１個口５００円
申込方法：メールまたはＦＡＸにて、お名前、郵便番号、電子メール、電話番号、注文部数を明記の上、
下記宛先までお申し込みください。
メール ehon@fop-akashi.jp
D-FAX ０２０－４６２２－７５７０
※光電話からはご利用いただけません。
支払い方法：郵便振替口座をメールでご案内します。
ご入金確認後、発送させて頂きますので宜しくお願い致します。
【「神さまからの宿題」のCDについて】
いっくんの支援者でもある、シンガーソングライターの土岐宏大さんが、絵本でのいっくんの想いを音楽で伝える為に、「神さまからの宿題」という曲を作ってくれました。
土岐さんは、FOPのことを「神さまからの宿題」と捉えたいっくんの気持ちをメロディーにのせて、音楽を通していっくんの支援活動を続けてくれています。
いっくんのブログでは、絵本と一緒にCDの注文を承っております。
※CD販売の収益金の一部は、FOPの研究促進のためiPS細胞研究所などの研究所に寄付いたします。
タイトル：「神さまからの宿題」
作詞・作曲：土岐宏大
CDの価格：500円(送料別途)
発行元：DOKI FAMILY
URL： http://www.dokifamily.com/
予約受付開始：2010年12月29日
発売日：2011年1月20日
CDの発送は、2011年1月20日以降に順次発送手配いたします。
今後ともFOPの研究促進のための活動をご支援くださいますよう
よろしくお願いいたします。
iPhone/iPad/iPod touch用、神様からの宿題電子書籍アプリ完成
iPhone/iPad/iPod touch用の「神さまからの宿題」電子書籍アプリが完成しました。
筋肉が骨になる難病(FOP)と闘う、いっくんの絵本がアプリになりました。
この絵本は「いっくんおまもり隊」が中心になり、難病FOPを一人でも多くの人に正しく伝えたい、いっくんがどんなふうに病気と闘っているのかを知って欲しいという気持ちから生まれました。
タイトルになっている、「神さまからの宿題」これがいっくんのあきらめないこころと繋がります。
ひとりでは解けない問題を解く手掛かりがここにあります。
いっくんの絵本、ぜひ手に取って読んでいただきたいと思います。
いっくんの支援者でもあるシンガーソングライターの 土岐宏大さんが、絵本でのいっくんの想いを音楽で伝える為に、「神さまからの宿題」という曲を作ってくれました。
アプリに収録していますのでぜひ聞いてみてください。
いままでの日本語版の他に、英語版も公開されました。
iPhone/iPad/iPod touchをお持ちの方はこちら(日本語版)かこちら(英語版)よりアクセスしてみてください。
教材セット
いっくんレターセット
いっくんのレターセット（便箋３枚・封筒１枚・葉書１枚入り）を、１セット ボランティア価格 ２００円でブログでも販売する事になりました。
第三回FOPチャリティーライブでは、多くの皆様に大変ご好評頂き完売いたしました、レターセットを遠くの支援者の皆様にも応援して頂けるよう、ブログでも販売開始致します。
１セットから発送させて頂きます。
申込方法：メールまたはＦＡＸにて、お名前、郵便番号、電子メール、電話番号、注文部数を明記の上、下記宛先までお申し込みください。
メール ehon@fop-akashi.jp
D-FAX ０２０－４６２２－７５７０
※光電話からはご利用いただけません。
支払い方法：郵便振替口座をメールでご案内します。
ご入金確認後、発送させて頂きますので宜しくお願い致します。
是非、多くの皆様にご支援頂きたいです。
絵本・CD・レターセットのご注文、お待ちしております。
宜しくお願い致します。
募金について
育海くんの治療法や治療薬を早く見つけていただけるよう、
また、ひとりでも多くの方にFOPを知っていただくための活動資金を募っています。
金融機関：ゆうちょ銀行
口座番号：記号14370 番号81080231
口座名義：ＦＯＰ明石（エフオーピーアカシ）
よろしくお願いいたします。
■募金箱の設置について
以下の要領で、募金箱の設置にご協力して頂ける組織・団体様からのご連絡をお待ちしております。
FOPという病気を正しく理解し、正しく伝え、また治療法確立の為の活動資金を募っています。
募金箱の設置にご理解をいただける企業さま、お店、団体等の方がございましたら、
当ブログまたは、「FOP明石」携帯 080-3775-2257 までご連絡ください。
なお、募金箱は「FOP明石」がご用意いたします。
（写真のような説明文つきの募金箱です）
どうぞ、よろしくお願い致します。
（FOP明石に無断で許可なく募金活動等された場合は、警察に通報致しますのでご了承下さい。FOP明石が活動する場合は、FOP明石役員、スタッフが同行しております。また募金箱設置店には、FOP明石の許可書を発行しております）
ＦＯＰ明石
神戸新聞特集記事 「神さまからの宿題」
神さまからの宿題 稀少難病（ＦＯＰ）と闘う
メディア取材について
山本さんや育海くんへの取材依頼については、まずはFOP明石事務局へメールでお問合せください。
患者さんの状態や諸般の事情を考慮して調整させて頂きます。
※日本新聞協会加盟紙以外の新聞社、ならびに、NHK（日本放送協会）と日本民間放送連盟加盟の放送局以外の取材はご辞退させて頂きます。
【問合わせ先】
FOP明石事務局
office@fop-akashi.jp
メディア担当：藤本まで
FOP明石
はじめまして。
浮島とも子さんからのご紹介で、本を読ませて頂きました。
私には想像を絶する苦難を乗り越えているいっくんが“神様が与えてくれた宿題”なんだと言っているのにおどろき、そんなふうにとらえることができる、なんて素晴らしい心の持ち主なんだろうと、とても感動しました。
小学校6年生の若さで、とても強く、やさしい心をもついっくんの前向きの姿勢に、私のほうがとても勇気をもらいました。
いっくんありがとう！！
１）本間ちひろさん
コメントありがとうございます。
先生には大変お世話になっているのです。
どうぞ育海のことを応援してやってください。
宜しくお願いいたします。
ありがとうございます。
母
先日、絵本届きました。
いっくんの前向きな気持ちに
とても刺激を受けました。
お願いがあるのですが
自分のブログで紹介させていただいて
よろしいでしょうか？
宜しくお願い致します。
３）まさのぶさん
本を買ってくれてありがとうございます。
はい。みんなに知ってほしいからブログに書いてください。
よろしくお願いします。
いくみより
ありがとうございます。
書かせていただきます。
５）まさのぶさん
ありがとうは、こちらがお伝えしたいです。
また、書かれたブログを教えてくださいね＾＾
ありがとうございます。
母
おはようございます。
本日、ブログに書かせていただきました。
ありがとうございます。
ブログでは、ひーちゃんという名前で書いています。
ブログのアドレス入れています。
７）まさのぶさん
ご紹介ありがとうございます。
まだまだこれからなので、今後とも宜しくお願い致します。
いくみと頑張ります！
ありがとうございます。
母
テレビ見たよ
ほんとにこの病気としっかりと向き合ってて
すごいなって思いました
きっとがっかりしたこともいっぱいあったと思うけど
神様からの宿題っていいね
きっと他の人には見えないいろんなもんが見えてくるんやろね
陰ながら見守ってます
何もしてあげられないけど
虚無に服させられた神様に祈ってます
神様が花まるくれはるように
９）by HP.uminchuさん
テレビ見てくれて、ありがとうございます。
神様からの宿題はむずかしいです。
これからも、がんばります。
いくみより
先ほどテレビで拝見しました。
まさかこんな近くの人とは思わず見てました。明石と聞き、また今年魚住中学校へ入学されると知り驚きました。次男の卒業校です。何か出来る範囲で応援したいと思います。頑張って下さいね。
１１）maima・takayama さん
コメントありがとうございます。
魚住中学校に入学します（＾＾）ｖ
応援してほしいです。
だから、がんばりますのでよろしくお願いします。
ママも、よろしくお願いしますって言っています。
いくみより
はじめまして、山本いくみさんのお母さんのお話をうかがい感動いたしました。これは医学的には遺伝子の問題であると同時に,哲学的には宿業としてとらえないと理解できないのではないでしょうか。いくみさんだけの問題だけではなくて同じ病で悩む方のためにもぜひ頑張っていただきたいと思います。
一日も早く難病指定となることを祈っています。
１３）後藤冨実夫さん
コメントありがとうございます。
どこで話聞いたんですか？
はい。がんばります。
難病指定にはなりましたから安心してください。
いくみより
今朝の朝ズバで初めてFOPについて知りました。
本当に大変な難病のようですが、彼の強い心に感動しましたし、彼なら周りの皆さんと一緒に必ず、神様がくれた宿題を解けると思います。
私も何かしらの形で応援できるよう、まずはこの病気について知識を付けたいと思います。
みなさん頑張ってください。
１５）maruさん
いくみです。
コメントありがとうございます。
宿題をがんばります。（学校のも）
応援よろしくお願いします＾＾
おわり
いくみより
はじめまして
たった今、絵本の販売の様子をテレビで拝見しました。
これから、ゆっくりじっくりとＨＰを読ませていただきます。
１７）おむすびころりんさん
コメントありがとうございます。
育海は疲れて寝てしまいました。
今日は暑かったので、疲れたのだと思います。
でも、続けていきたいと申しておりました。
今後、応援ご支援して頂けたら幸いです。
宜しくお願い申し上げます。
ありがとうございます。
母
はじめまして。
昨日fもと様からお話しを伺いました。
私も微力ながらお力になれればと思います。
絵本も読ませていただきます。
また私のブログにも載せさせて頂いたのですが
良かったでしょうか？もし不具合がございましたら仰ってください。
お薬が開発されるのを願っています！！
育海くんもお母様も頑張ってください！
１９）こはくさま
コメント頂き、ありがとうございます。
明日、絵本の発送お手配が出来ているとの報告を受けておりますので、お届けできると思います。
是非、お読み頂きお一人でも多くの方に広めて頂けたら幸いです。
ブログにもお書き頂きまして本当にありがとうございます。
育海も私もfもとさんや、たくさんの皆様に支えて頂き、今があります。
前向きに、育海の笑顔が続くように頑張ってまいります。
どうぞこれから、応援してください。
ご支援ください。
いつか、お店に伺わせてください。fさんに連れて行ってもらいますので＾＾
FOPをご理解頂き、ありがとうございます。
いくみの母より
こんにちは。
昨日はいっくんからのコメントとても
嬉しく拝見させて頂きました。
絵本の到着楽しみに待っております。
同じ母として本当にいっくんの笑顔が
続く事を私も願います。
我が子の笑顔は最高ですものね！！
お店にお越し頂けるなんてとても嬉しく
思います。
頑張ってください！！
２１）こはくさん
絵本読んでください。
笑顔をつくるようにがんばります！
ふじえもんにお願いせな、ママは方向音痴やから、たぶん行く時は、ふじえもんと行きます（＾＾）ｖ
がんばりますから、応援お願いします！
いくみより
今日学校の学年集会でこの話を聞きました。
あまり実感がわかなかったあの時間が
バカらしく思います。
加古川中学校の中学2年生です。
にじいろの風船今度先生に借りて読んでみます☆
中学生という3年間しかない期間を
楽しく過ごしてください。
こちらも楽しくいっくんの分まで楽しく学校生活を送ります。
大変なことがあるかもしれませんが、
くじけないで頑張ってください!
意外と近いということなので、
時間が有ればまた顔合わせできたらいいなと思っています。
その日までお元気で＾＾/
笑顔を絶やさないで!!
自分を信じて!!家族を!みんなを信じて!!
下を向かないで!!前向いて進んで!!
未来はそこに見えてるよ!!
人とは違う未来かも知れないけど、
自分の人生・命大切にして!!
長々と大変失礼しました＾＾；
それでは
失礼します。
２３）chiakiさん
コメントありがとうございます。
是非、絵本を読んでくださいね。
学年集会でお話して下さったのですね。
私も伺いたかったです。
先日、剣道の試合でS先生にお会いできました。
育海に優しく話かけてくださっていました＾＾
これから応援してくださいね。
今後とも宜しくお願い致します。
ありがとう。
はは
育海くん こんばんは！
姉から育海くんのがんばってるようすや、いろいろな方の活動などを聞きました。
絵本も読ませてもらいました。
ありきたりの言葉しかでない自分がとても恥ずかしいですが、でも育海くんがんばってねっていいたいです。きっときっといろいろな研究がすすみよいお薬ができるはず。毎日育海くんを応援してるからね！
２５）yukaさん
コメントありがとうございます。
毎日応援して頂けるとの事、凄く嬉しいです。
またお一人支援者が出来たかと思うと、感謝でいっぱいです。
ありがとうございます。
私も研究が進み薬が出来ると信じています。
育海は痛みがあっても頑張ってくれると信じています。
これからずっと応援してください。
ありがとうございます。
いくみの母より
はじめまして。明石の藤江に住む小杉といいます。縁があってdokidokiさんから絵本とCDをいただきました。
私は無償でムービーなどを作成しています。もし、よかったらいっくんのことを取材？させていただき、ムービーを作り、youtubeにアップしてたくさんの方にこの病気を知っていただこうと考えています。
２７）小杉千余子さん
コメントありがとうございます。
嬉しいお言葉に感謝いたします。
是非、チャリティーライブにお越しください。
dokidokiを知っておられる方が、こんなに近くに住んでおられるとは・・・＾＾
ありがとうございます。
宜しくお願いいたします。
いくみの母より
宮城県塩釜に住む伊丹信行と申します。
小生もこのたび、背筋の筋肉が骨になってるFOPであると宣告されました。
地震で転倒して左手首を痛めたのですが、なかなか治らないし、左の肩甲骨に沿って筋が苦しいように痛くなってきたので塩釜市立病院の整形外科に診てもらいに行きました。まず初期的な診察の後、レントゲンとられて、その後、医師に「これまで肩凝りしてませんでしたか？」って聞かれて、「はい、ずーと凝ってました。」って返答したら、医師が言うには「背中に骨ができてますね。めずらしい病気で、まだ原因はわかってません。」っていいながらレントゲン写真を見せてくれました。
小生は驚きました。
２９）伊丹信行さん
こんばんは、いくみです。
はじめまして。
コメントありがとうございます。
FOPと診断されたんですか？
痛みとかないですか？
伊丹さんは何歳なんですか？
骨化してしまっているって書いていますが、動けていますか？
お母さんが心配しています。
体には負担がいけないので、無理しないでください。
いつでも、連絡ください。
いくみより
僕は、今、いなみ野特別支援学校高等部
２年生です。魚住中学校の卒業生です。弟は、魚住中学校３年生です。お姉ちゃんは、もう大学生です。
いつもいっくんを応援しています。
絵本は、どこに売っていますか？
今度、ＦＯＰチャリティコンサートに１回ぐらい行ってみたいです。
３１）小西 陽さん
コメントありがとうございます。
魚住中卒業なんですね。
僕は、２年２組です。
３年生に弟さんいるんですね。
応援してくれて、ありがとうございます。
頑張るので、これからも応援してください。
よろしくお願いします。
いくみより
３２）小西 陽さん
絵本は、魚住の明日香（喫茶店）にも置いてくれています。
月に一回絵本販売会をしているので、また日にちが決まったら、ブログで書きます。
チャリティーライブに、一度来て欲しいです。
ライブの日にちも決まったら、ブログで書きますので、これからもブログを見て欲しいです。
いくみより
こんばんはいっくん
お姉ちゃんも魚住中学校の卒業生です。この春、高校を卒業しました。
お母さんもお父さんも魚住中学校の卒業生です。
僕は、明石市魚住町清水に住んでいます。すぐ西へ行くと加古川市です。南へ行くと加古郡播磨町、北へ行くと僕が今通っている学校がある稲美町です。
３５）小西 陽さん
コメントありがとうございます。
４人兄弟なんですか？
お父さんもお母さんも魚中なんですか？
すごいですね！
僕のお母さんも魚中卒業生です。
知っている先生が、まだ魚中にいるって言っていました。
お母さんが、清水の新小谷の辺に住んでいるんですかって聞いています。
いくみより
僕は、３人兄弟です。
僕のお母さんもお父さんも魚住中学校の卒業生です。はい、そうです。
土山駅の北側です。加古川バイパスよりも南に住んでいます。
３７）小西 陽 さん
コメントくれて、ありがとうございます。
家の中は、魚住中学卒業生ばかりなんですね！
いくみより
僕の中２と中３の時の担任の先生は、男子の体育のＯ先生でした。
３９）小西 陽 さん
O先生でしたか＾＾
いくみもお世話になっていますよ＾＾
ありがとう。
いくみの母より
今日はありがとうございました
加治木中学校の生徒です
僕も中２で同じ子供が難病にかかるなんて
とても可哀想だと思います
今日は僕たちのために来ていただき
ありがとうございます
dokidokiのお二人には頑張ってほしいです
あといくみくんにも頑張ってほしいです
こんばんわ
たつきさんと同じ加治木中学校の生徒です
dokidokiさんに聞いてこのブログを見ました
見ていて今の通常の生活がとても大切なものであることを痛感しました
私も学校生活のことで多く悩みを抱えていますが頑張ろうと意欲がわいてきました
FIGHTです!!頑張ってください
４１）たつきさん
はい！
頑張ります！
これからも応援してください！
いくみより
４２）ニャアさん
はい！
頑張ります！
なんかわからんけど、あんまり悩まないでください！
頑張ってください！
これからも、応援してください！
いくみより
いっくん、いっくんママ
大変ご無沙汰しております！
ACTEの篠原です。
藤本さんに伺っておりましたので、本日、大友と東大の博物館行ってきました！
いっくんの「神様からの宿題」と「ブラックジャック」が並んで展示されていました。
すごいよ！いっくんの絵本が天下の？東大に展示されているんですから～！
なんだか嬉しかったです！
みんなが目にしてくれてFOPのことやいっくんのこと知ってくれたらいいな、って思いました。
いっくんもいっくんママも無理しないで、みんなで一歩ずつ前に進んでいきましょうね！
いつも応援していますからね！
４５）Shinoharaさん
コメントありがとうございます。
東大に行ってきたんですか？
僕もまだ見てないから、行きたいです！
これからも、応援よろしくお願いします。
それと、シンポジウムの協力してくれて、ありがとうございます。
いくみより
こんばんは和歌山からの投稿です本日テレビを見て応援の書き込みをします 僕も障害者ですがボランティア募金団体を作り脳脊髄液減少症という保険適用外の人の募金活動しています 難病や福祉には日本では まだまだだと思いますが 前を向いて頑張ってください step by step
初めまして。テレビ見させて頂きました。
いっくんの心に感動しました。
東北大震災で両親を亡くし、家も津波に流され故郷が無くなってしまいました。
私の場合は、病名は違いますが、ここ数年、原因不明の足首の痛みとの闘いです。
神様からの宿題ってきついなあと思っていた時でしたが、いっくんのような心になりたいと思いました。テレビ出演してくれて本当にありがとう！応援していきたいです。
４７）ボランティア in 関西さん
テレビ見てくれて、ありがとうございます。
コメントくれて、ありがとうございます。
僕も募金を集めて、研究してもらえるように、薬作ってもらえるようにがんばりたいです。
いくみより
４８）ジジジ さん
震災で家は流され・・・
両親も津波に？
大丈夫ですか？
ジジジさんの家はだいじょうぶだったのですか？
足首だいじょうぶですか？
いろんなことが心配です。
僕もがんばっていくので、ジジジさんもいろいろ乗り越えてください。
これから、応援よろしくお願いします＾＾
いくみより
はじめまして 私は明石市に住む小６です
昨日仰天ニュースでFOPについて放送している奴で見ました。育海くんは私とあまり年齢かわらないのに こんなに頑張っててすごいなと思いました。私お小遣い少ないけど募金するね！
これからもがんばってね！
５１）あいさん
コメントありがとうございます。
募金うれしいです。
僕は小学校は錦浦小学校でした！
いろいろ大変なこともあるけど、頑張るのでこれからも応援してください。
いくみより
こんにちは、中学2年生です
テレビで見ました。
本当に心のキレイな人ですね。
病気なんて乗り越えて楽しく生きて下さい。
俺を含むテレビ見た人たちはいくみ君の味方だから、応援に応えてね。
ファイト！
５３）こうたさん
コメントありがとうございます。
同じ中２ですね。
みんな応援してくれたらうれしです。
これからも、応援よろしくお願いします。
いくみより
いっくんへ
ジジジです。
体が大変だろうにコメントへのお返事ありがとうございました。
うちのアパートは大丈夫でしたよ。
本当に生きていると、いろいろあるけど、
いっくんの言う通り乗り越えていきましょうね。絵本読みました。とっても良かったです。いっくんのお母さんからもメール頂きました。お母さんも、いろいろと忙しいでしょうに、とても丁寧な内容のメールありがとうございました。いっくんの笑顔が消えないように頑張るというお気持ちに感動しました。お互いの笑顔が支えになっているんだろうなあと思いました。本当にいっくんの笑顔はとっても素敵ですもんね。先生達への宿題の治療薬が早く解けるといいですね。
５５）ジジジさん
住む家があって良かったです。
生きてるといろいろあるってよくわかる気がします。
お母さんがメールしてたんですね！
お礼状やメールや電話に、毎日、忙しそうです。
でもお母さんは、一人でも応援してくれるんやったら嬉しいって言っています。
研究者の先生も頑張ってくれていると思います。
僕も、頑張ります。
これからも応援よろしくお願いします。
いくみより
僕は、この前、ＦＯＰの募金をファミリーマート明石住吉店でしました。
５７）小西 陽さん
ファミマに行って募金してくれたんですね。
ありがとうございます。
僕に家の近くだと、ファミマと明日香魚住店に募金箱を置いてくれています。
また、お願いします。
いくみより
いつまでも応援してるからなー！
５９）こうたさん
息子と同級生になるんですね＾＾
応援ありがとうございます。
息子も嬉しいと思います。
これからも、よろしくお願い致します。
ありがとうございます。
いくみの母より
初めまして、31才うさこと申します。
先ほど、報道ステーションでいっくんの特集を見ました。初めて聞いた病気で、何故このような病で苦しめられるのか、何故薬がないのか、悲しさと怒りが込み上げました。私に出来る事は何もありませんが、一陽来復、諦めずにファイトです！！
６１）うさこさん
報道ステーション見てくれて、ありがとうございます。
これから応援してくれたら、嬉しいです。
ＦＯＰに負けずに頑張るので、応援よろしくお願いします。
いくみより
はじめまして！
縁あって、dokidokiを前から知ってたんですが、
先日、ライヴで宏大くんの「神さまからの宿題」を聴きました。
トークでいっくんのことやFOPのことを話していました。
早速、絵本とCDを購入させていただきました。
（実はCDは２枚目でしたが…）
俺は何もしてあげることができないけれども、
FOPのこととかを多くの人に知ってもらい、
少しでも研究が進み、
薬や治療法が見つかることを期待します！
いっくん、ファイトー！！
６３）ぴろ吉さん
dokidokiの応援、育海の応援、ありがとうございます。
dokidokiライブで話してくださっていますか・・・
そうですか・・・
有難いです。本当に嬉しいです。
これからも、応援と、ご支援を宜しくお願い致します。
ありがとうございます。
いくみの母より
いっくん久しぶりです＾＾
さくらです。
覚えていますか？
実は昨日私たち加治木中で文化祭がありました。
そして私たちの先輩中学3年生が劇の最後に「神様からの宿題」を合唱で歌いました。
とてもすごかったです＾＾
いっくんにも聞かせたかったです：：
そのあとに全校生徒にサプライズでdokidokiのお兄さんのほうが来てくださいましたｗ
そのときにいっくんの話もしていましたよ！
いっくんも文化祭お疲れ様でした＾＾/
まだまだ辛いことがたくさんあるかもだけど頑張って＾＾❤
６５）さくらさん
Nieが学校に行ったんですか？＾＾
僕の学校にも、３０日、dokidoki
２人で来ます＾＾
いくみより
こんばんわ。初めまして。私は東北に住むものです。あなた様のブログを拝見した中で引っかかった文章がありコメントさせていただきました。東北にはFOP患者が２人いるようですが、そのうちの１人は『会った事も話した事もない人』と書いておられましたね。間違っていなければその患者さん、私の友達です。その患者さん宅は今回の震災による津波で浸水し、取り壊しになりました。ご家族は皆さん無事でした。
私に何か出来る事があればいいですが・・
６７）隊長さん
コメントありがとうございます。
東北にも何名かFOPの患者さんはいます。
どこの県にお住まいなのでしょうか？
患者さんによっては、連絡とるのが嫌な方もおられます。
静かに暮らしたいと思われている方もおられます。
でも、私たちは一人でも多く心をつないでいきたいと思っています。
もし、お友達なら近くにいて支えてあげてくださいね。
私たちに出来る事を今後も頑張っていきたいと思っております。
でも、皆様ご無事で良かったと安堵しております。
ありがとうございます。
いつでも、ご連絡ください。
いくみの母より
遅い時間失礼いたします。
私も彼も宮城県に住んでいます。
この場では特定な地名は出せませんが
共に沿岸部です。
そうですね、いくみさんのお母様のおっしゃる通り、静かに過ごしたいと思う患者様もおられますよね。
彼の意見を尊重し、もし何かの行動を起こしたい
と彼が望む時にはまたご連絡させて頂きたく思います。
宮城も昨日初雪が降りました。全国的にこれからますます寒くなってまいります。いくみさん、ご家族の皆様方、どうか御身体ご自愛下さい。
夜分遅く失礼いたしました。
６９）隊長さん
宮城だったのですね。
宮城の男性の患者さんと言うことですね。
宮城の沿岸部でしたら、相当、被害にあわれていますね。
彼の意見を・・・
一番大切な事だと思います。
一つだけお聞かせください。
成人男性の患者さんなのでしょうか？
心を一緒に頑張る事が出来たら、力強いと思っています。
難病患者の支援やサポートは、本当に大変だと思います。
でも、傍にいてくれる事で、どれだけ救われる事があるか・・・
隊長様も一緒に前に進んでくれたら有難いです。
ニュースで初雪の報道見ました。
宮城には、知っている患者・家族がいます。
それぞれに頑張っています。
育海も、色々な思いを抱えながらですが、FOPと向き合い頑張ってくれると信じています。
寒い宮城からのご連絡、心から嬉しく思っております。
今後とも宜しくお願い申し上げます。
ありがとうございます。
このあとメール送信しておきます。
いつでも、ご連絡ください。
いくみの母より